Beleving van de ziekte dementie

Vaak is er al enige tijd overheen gegaan voordat bij iemand de diagnose dementie wordt gesteld. Geheugenproblemen of verward zijn kunnen ook andere oorzaken hebben. Soms zijn deze problemen tijdelijk door medicijnen of bij voorbeeld een blaasontsteking. De eerste signalen van dementie worden vaak niet herkend of worden gebagatelliseerd. U kunt zich hierdoor niet begrepen, verdrietig of boos voelen. Misschien heeft u steeds het gevoel te falen. Dit vergroot de kans op een isolement en heeft gevolgen voor uw gezondheid. Schaamte en gêne kunnen een rol spelen. Het kan ook anders. Als geestelijk verzorger kunnen wij in gesprek gaan met u en uw familie.

Het gesprek gaat over vragen als:

• Wat voor geheugenproblemen heeft u? Wat is de betekenis hiervan voor het dagelijks leven? Bent u zich bewust van de kans op toekomstige achteruitgang?
• Ervaart u verlies van gezondheid, van mogelijkheden, verlies in zelfwaardering of waardering door anderen?
• Hoe gaat u om met de gevolgen van uw ziekte?

Dit gedichtje, geschreven door een 86-jarige vrouw met de ziekte van Alzheimer, zegt iets over haar nuchtere kijk op het leven, maar tegelijkertijd roept het de vraag op over hoe die ‘enkele korrels’ die zijn overgebleven worden ervaren door een persoon in haar toestand. Het beeld van dementie, waarvan de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende vorm is, is in onze samenleving overwegend negatief. In de war zijn, niets meer kunnen onthouden, het steeds afhankelijker worden van anderen, maar ook het verlies van persoonlijkheid en identiteit zijn enkele van de veelgenoemde associaties wanneer mensen denken aan dementie. Dit beeld leidt tot angst. En deze angst brengt mensen ertoe om manieren te zoeken om dit gevreesde lijden te vermijden. Sommigen gaan daarom over tot het opstellen van een schriftelijke, wilsverklaring voor het geval dat zij dement worden.

Uit onderzoek is onder meer naar voren gekomen dat een gesprek over de wijze waarop mensen met de ziekte dementie hun situatie ervaren en waarderen zeer goed mogelijk is. Van belang bij het aangaan van zo’n gesprek is dat hier de tijd voor wordt genomen, dat de gesprekspartner op zijn/haar gemak worden gesteld, en dat hij/zij volop de ruimte krijgt om het eigen verhaal te vertellen. De vertrouwensband die hiermee ontstaat tussen de geestelijk verzorger en de persoon met dementie, kan leiden tot een grote mate van openheid over de persoonlijke ervaringen.

Een tweede belangrijke bevinding uit onderzoek is, dat de geleidelijke achteruitgang, die kenmerkend is voor de ziekte van Alzheimer tegelijk ook ruimte biedt voor aanpassing en het leren omgaan met de gevolgen, waardoor de ervaringen van ouderen die de ziekte hebben in gunstige zin kunnen afwijken van de negatieve ideeën die ‘gezonde’ ouderen vaak hebben over hoe zij de ziekte zullen ervaren, mochten zij die ooit krijgen. Dit betekent ook dat de actuele wensen ten aanzien van zorg en behandeling van mensen met de ziekte van Alzheimer af kunnen wijken van de opvattingen die zij hadden voordat de diagnose werd gesteld en die zij eventueel in een schriftelijke wilsverklaring hebben vastgelegd. Daarnaast is gebleken, dat er ook aandacht besteed dient te worden aan het verschil in inschatting van de kwaliteit van leven tussen de patiënt en direct betrokkenen, waarbij patiënten vaak positiever oordelen dan hun naasten.

Daarom is het van essentieel belang om met mensen met dementie zelf in gesprek te blijven over hun ervaringen en wensen. In het verlengde hiervan is het goed denkbaar dat veranderingen in wensen en behoeften van mensen met dementie na het stellen van de diagnose, er mede toe leiden dat slechts weinigen een verzoek tot hulp bij levensbeëindiging doen. Dit zou een verklaring kunnen zijn voor het geringe aantal gevallen van euthanasie/hulp bij zelfdoding bij dementie.

In het leven maak je allemaal keuzes. Meestal zijn die keuzes afhankelijk van je levensovertuiging. Die kunnen een gevolg zijn van je geloof, maar ook zonder gelovig te zijn beschik je over waarden die je leven richting geven. Hoe je in het leven staat. Een ernstige ziekte als dementie doet je aan alles twijfelen: ook aan je eigen opvattingen. Dan kun je wel wat hulp gebruiken: van je omgeving, van een dementieconsulent, maar ook van een geestelijk verzorger die de tijd voor je neemt. Ook uw naasten kunnen een beroep op ons doen en een afspraak met een geestelijk verzorger maken.

Hette van der Leeuw