Centrum voor Levensvragen Flevoland

Beleving van de ziekte dementie

Vaak is er al enige tijd overheen gegaan voordat bij iemand de diagnose dementie wordt gesteld. Geheugenproblemen of verward zijn kunnen ook andere oorzaken hebben. Soms zijn deze problemen tijdelijk door medicijnen of bij voorbeeld een blaasontsteking. De eerste signalen van dementie worden vaak niet herkend of worden gebagatelliseerd. U kunt zich hierdoor niet begrepen, verdrietig of boos voelen. Misschien heeft u steeds het gevoel te falen. Dit vergroot de kans op een isolement en heeft gevolgen voor uw gezondheid. Schaamte en gêne kunnen een rol spelen. Het kan ook anders. Als geestelijk verzorger kunnen wij in gesprek gaan met u en uw familie.

Het gesprek gaat over vragen als:

• Wat voor geheugenproblemen heeft u? Wat is de betekenis hiervan voor het dagelijks leven? Bent u zich bewust van de kans op toekomstige achteruitgang?
• Ervaart u verlies van gezondheid, van mogelijkheden, verlies in zelfwaardering of waardering door anderen?
• Hoe gaat u om met de gevolgen van uw ziekte?

Dit gedichtje, geschreven door een 86-jarige vrouw met de ziekte van Alzheimer, zegt iets over haar nuchtere kijk op het leven, maar tegelijkertijd roept het de vraag op over hoe die ‘enkele korrels’ die zijn overgebleven worden ervaren door een persoon in haar toestand. Het beeld van dementie, waarvan de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende vorm is, is in onze samenleving overwegend negatief. In de war zijn, niets meer kunnen onthouden, het steeds afhankelijker worden van anderen, maar ook het verlies van persoonlijkheid en identiteit zijn enkele van de veelgenoemde associaties wanneer mensen denken aan dementie. Dit beeld leidt tot angst. En deze angst brengt mensen ertoe om manieren te zoeken om dit gevreesde lijden te vermijden. Sommigen gaan daarom over tot het opstellen van een schriftelijke, wilsverklaring voor het geval dat zij dement worden.

Uit onderzoek is onder meer naar voren gekomen dat een gesprek over de wijze waarop mensen met de ziekte dementie hun situatie ervaren en waarderen zeer goed mogelijk is. Van belang bij het aangaan van zo’n gesprek is dat hier de tijd voor wordt genomen, dat de gesprekspartner op zijn/haar gemak worden gesteld, en dat hij/zij volop de ruimte krijgt om het eigen verhaal te vertellen. De vertrouwensband die hiermee ontstaat tussen de geestelijk verzorger en de persoon met dementie, kan leiden tot een grote mate van openheid over de persoonlijke ervaringen.

Een tweede belangrijke bevinding uit onderzoek is, dat de geleidelijke achteruitgang, die kenmerkend is voor de ziekte van Alzheimer tegelijk ook ruimte biedt voor aanpassing en het leren omgaan met de gevolgen, waardoor de ervaringen van ouderen die de ziekte hebben in gunstige zin kunnen afwijken van de negatieve ideeën die ‘gezonde’ ouderen vaak hebben over hoe zij de ziekte zullen ervaren, mochten zij die ooit krijgen. Dit betekent ook dat de actuele wensen ten aanzien van zorg en behandeling van mensen met de ziekte van Alzheimer af kunnen wijken van de opvattingen die zij hadden voordat de diagnose werd gesteld en die zij eventueel in een schriftelijke wilsverklaring hebben vastgelegd. Daarnaast is gebleken, dat er ook aandacht besteed dient te worden aan het verschil in inschatting van de kwaliteit van leven tussen de patiënt en direct betrokkenen, waarbij patiënten vaak positiever oordelen dan hun naasten.

Daarom is het van essentieel belang om met mensen met dementie zelf in gesprek te blijven over hun ervaringen en wensen. In het verlengde hiervan is het goed denkbaar dat veranderingen in wensen en behoeften van mensen met dementie na het stellen van de diagnose, er mede toe leiden dat slechts weinigen een verzoek tot hulp bij levensbeëindiging doen. Dit zou een verklaring kunnen zijn voor het geringe aantal gevallen van euthanasie/hulp bij zelfdoding bij dementie.

In het leven maak je allemaal keuzes. Meestal zijn die keuzes afhankelijk van je levensovertuiging. Die kunnen een gevolg zijn van je geloof, maar ook zonder gelovig te zijn beschik je over waarden die je leven richting geven. Hoe je in het leven staat. Een ernstige ziekte als dementie doet je aan alles twijfelen: ook aan je eigen opvattingen. Dan kun je wel wat hulp gebruiken: van je omgeving, van een dementieconsulent, maar ook van een geestelijk verzorger die de tijd voor je neemt. Ook uw naasten kunnen een beroep op ons doen en een afspraak met een geestelijk verzorger maken.

Hette van der Leeuw

Waardig sterven gun je ieder mens

Ik was als geestelijk verzorger laatst uitgenodigd als één van de sprekers op een scholingsavond voor zorgmedewerkers uit de wijkverpleging. Centraal stond de casus van mevrouw Smit. Weliswaar fictief, maar heel herkenbaar voor alle deelnemers: een oude vrouw van 89 jaar die bedlegerig, moe en eenzaam is en eigenlijk alleen nog maar wil slapen. Ze ziet haar kinderen alleen nog heel soms en is uitermate verzwakt doordat ze nauwelijks meer eet of drinkt. De familie dringt aan op palliatieve sedatie, wat betekent dat mevrouw Smith in slaap wordt gebracht tot het moment van overlijden, om haar lijden te verzachten. Hiertoe kan de huisarts alleen beslissen als de levensverwachting kleiner is dan twee weken en er moet sprake zijn van onbehandelbare ernstige lichamelijke of psychische klachten. Van dit laatste is bij mevrouw Smith geen sprake. In deze gevallen kan existentieel lijden doorslaggevend zijn om toch palliatieve sedatie toe te passen.

Het viel mij deze avond op dat het voor veel zorgmedewerkers niet lekker zat om in deze casus toch te kiezen voor palliatieve sedatie. Want wat houdt existentieel lijden dan eigenlijk in?  Dat is typisch een vraag voor een geestelijk verzorger. Die avond heb ik het zo uit proberen te leggen: eigenlijk is er niemand die niet existentieel lijdt wat niets anders betekent dan dat je soms aan het leven lijdt. Ons menselijk bestaan wordt gekleurd door allerlei ervaringen van leed en verlies. Wij mensen hebben behoefte aan een zinvol leven. Daar kun je heel veel over zeggen, maar voor die avond beperkte ik me tot drie te onderscheiden verlangens. We verlangen er allemaal naar dat we een doel in ons leven ervaren, een ‘hiertoe-ben-ik-op-aarde’. Daarnaast verlangt ieder mens ernaar dat jij als persoon niet iemand bent van dertien in een dozijn, maar dat je er op jouw manier toe doet. En als laatste wil iedereen graag het idee hebben dat je op de één of andere manier een beetje grip op je leven hebt en houdt, dat je wat sturing kunt geven aan je bestaan.

Als je vanuit deze drie aspecten naar het leven van mevrouw Smit kijkt, dan kun je zeggen dat het heel goed mogelijk is dat zij existentieel lijdt. Het is goed voor te stellen dat zij zich overbodig is gaan voelen. Doordat haar kinderen haar niet meer opzoeken kan ze het gevoel hebben gekregen dat ze er niet meer toe doet. Het kan zo zijn dat haar levensdoel altijd het zijn van een goede moeder is geweest en nu haar kinderen haar zo links laten liggen, zij haar levensdoel uit zicht heeft verloren. Daar ze zo afhankelijk is geworden van zorg en misschien nog niet eens zelfstandig naar het toilet kan gaan, kan maken dat ze nog nauwelijks gevoel van regie ervaart over haar leven. Het zou goed kunnen zijn dat dit de zaken zijn waaraan zij existentieel lijdt.

De meeste zorgmedewerkers uit de wijkverpleging vonden palliatieve sedatie in deze casus heel onbevredigend, want viel hier nog niet iets anders te doen dan mevrouw Smith in slaap houden totdat ze komt te sterven?  Wat door hen duidelijk wordt aangevoeld is dat het hier niet om een goed sterven lijkt te gaan. En dat is waar het hier in de kern om gaat: waardig sterven.

Jacob Oeverbeek

Daar waar jij bent

“En nou zit ik hier te wachten tot ik dood ga.” Ik ben in gesprek met een oudere heer. We zitten in zijn appartement en we spreken over zijn leven. Hij heeft zich vanochtend gedoucht, met hulp van de zorg, en daarna koffie gedronken in het restaurant van het nabijgelegen verzorgingshuis. Zo meteen gaat hij nog wat boodschapjes doen, dat gaat nog net zelf.

Hij hoort slecht en praat wat moeilijk, maar we doen allebei ons best. Met wat geduld en aandacht verstaan we elkaar. Ik hoor over een getekend leven. Een jeugd getekend door oorlog en afwezige ouders. Geen toegang tot goed onderwijs, een moeizaam arbeidsleven. Vroeg met pensioen en daarna zijn partner verloren. De laatste jaren levert hij ook zijn gezondheid in. Zijn mobiliteit gaat achteruit en met zijn gehoor verdwijnt ook zijn grip op zijn sociale leven langzaam. En dan die zin: “en nou zit ik hier te wachten tot ik dood ga.”

Ik vond het een moeilijk gesprek. Als geestelijk verzorger kom je vaak in de buurt van hulpverlening en je raakt wat gewend aan het denken in interventies. Zou er medicatie mogelijk zijn? Is er een vrijwilliger te vinden die met meneer op wil trekken? En, vanuit mijn eigen vak, is er iets dat ik kan zeggen of vragen wat hem wijst op lichtpuntjes, op hoop? Is er een ritueel dat ik in kan zetten? Ik realiseer me ook dat ik dat zo graag wil omdat ik het zelf heel moeilijk vind om te accepteren dat iemand zijn eigen leven niet langer de moeite waard vindt. Ik kies voor een andere optie, die mijn eigen ongemak raakt, maar waar ik denk dat ik meneer het meest recht mee doe.

Ik zeg niks.

Ik laat meneer zoeken naar woorden waarin hij vertelt over zijn wereld die de glans verloren heeft en waarin hij geen zin meer vindt. De gedachten van deze meneer zijn de realiteit waarin hij leeft. Misschien is er op den duur samen met deze meneer te zoeken naar hoop. Maar voor nu wil ik hem ontmoeten in zijn realiteit, en daar samen met hem durven vertoeven.

Als geestelijk verzorgers hebben we, in het scala aan hulpverleners dat om iemand heen staat, een unieke rol. We hoeven iemand niet te wassen, socialiseren of diagnosticeren. We hoeven niet op te letten of medicatie ingenomen wordt, we schrijven geen oefeningen voor, we spuiten geen insuline.

We hebben de kans om iemand te ontmoeten, daar waar hij/zij/die is, en daar naast iemand te gaan staan. Van mens tot mens, zonder verdere agenda. In de professionalisering van ons vaak vind ik het belangrijk om dit aspect nooit uit het oog te verliezen. Ook wij raken geneigd om ingezet te worden als middel om de situatie voor iemand te verbeteren. Maar ten diepste is dat, in mijn opvatting, niet ons doel, hoezeer ook mijn hart soms hoopt dat het beter wordt.

De ontmoeting zélf is het doel, waarbij je de uitdaging aangaat om daar te durven zijn waar de ander is. Ook als die plek donker of ongemakkelijk is.

Het gesprek met meneer raakt weer wat aan de oppervlakte en we kletsen nog wat verder. We maken een nieuwe afspraak en ik neem afscheid. In de deuropening kijken we elkaar nog even aan. Zijn warme glimlach draag ik vandaag met me mee.

Joke Drewes

Dag van de levensvragen

o

Op 25 juni was het de Dag van de Levensvragen. ‘Levensvragen’ klinkt misschien wat verheven. Wellicht denk je aan vragen als: ‘Waarom ben ik er?’, ‘Wat is de zin van het leven?’ of ‘Is er leven na dit leven?’ Interessante vragen waarover je mooie filosofische gesprekken kunt voeren. Je ontdekt dat er geen eenduidig antwoord is en daarmee heb je precies de kern te pakken van dit soort vragen. Je moet er de tijd voor nemen. Daarom worden ze ook wel ‘trage vragen’ genoemd.

Stilstaan bij levensvragen betekent stilstaan bij wat van waarde is in je leven. Niet zozeer welke geldwaarde we aan dingen toekennen maar welke betekenis de dingen, ervaringen, mensen voor je hebben. En dat kunnen ook hele alledaagse dingen zijn. Vaak worden mensen zich hiervan bewust bij grote veranderingen: bv. bij geboorte, huwelijk, verhuizing, overlijden van een dierbare of ziekte.

Wat vanzelfsprekend was of leek is ineens anders en dat heeft impact.

oo

Als geestelijk verzorger word ik gevraagd bij een meneer thuis langs te gaan die al een tijdlang last heeft van sombere gevoelens. Meneer is de tachtig gepasseerd, oogt sportief en slank. Zijn gezicht staat ernstig als ik binnenkom. Hij is kortademig, heeft buikpijn en slaapt slecht. Ineens vertelt hij dat hij niet meer kan tennissen. Als ik vraag wat dat tennissen voor hem betekent antwoordt hij geëmotioneerd: ‘Naast mijn gezin is tennis mijn alles’.

We spreken over zijn tenniscarrière. Hij heeft op hoog niveau in zowel binnen- als buitenland gespeeld. Tot voor kort speelde hij nog aardig met een aantal maten van zijn leeftijd. Een aantal keer per week trof hij hen en het was altijd gezellig. Het lukt niet meer. We praten over de rouw die hij voelt om het afscheid van zijn grote hobby en over ouderdom en moeten inboeten aan gezondheid.

ooo

Bij rouw denken we misschien automatisch aan het verlies van een overleden dierbare maar er zijn veel meer verliessituaties die je erg verdrietig kunnen maken. ‘Rouw gaat over liefde’, zegt de Belgische psycholoog en hoogleraar Manu Keirse. Je kunt met dezelfde passie rouwen over iemand die gestorven is als waarmee je van de persoon hebt gehouden. En als je met veel plezier en inzet een geliefde sport beoefent, is rouw een normale reactie als je dat verliest. Je kunt verdriet niet wegen of meten. Het is zo erg als het voelt voor die persoon, op dat moment.

Na verlies moet je je leven opnieuw organiseren en dat vraagt ‘rouwarbeid’, aldus Keirse. Ook al gaat het verlies niet over, de meeste mensen hebben voldoende veerkracht om het te boven te komen en een nieuw evenwicht te vinden. Ruimte maken voor gesprek, de emoties en je hart luchten, kan soms spontaan perspectief bieden op dat wat van waarde blijft: herinneringen, verhalen, genieten van andere dingen, dierbaren.

‘Morgen kijk ik naar de halve finale in Rosmalen, dat wordt spannend, van Rijthoven tegen de nummer 9 van de wereld’, zegt mijn cliënt met een glimlach.

Carolien Riemersma

Rouw is de verwerking van het verdriet en de ontreddering bij het verlies van dierbaren aan de dood, of aan het leven. Pijn om het niet meer kunnen, wat je nog zo graag had willen doen. Worstelen met een lichaam wat niet meer kan doen, waar jij nog van droomt. Het niet meer kunnen realiseren waar je dagelijkse uitdaging in zat.

Het praten over wat die pijn, dat verlies voor jou betekent, kan een steun in de rug zijn. Kan moed geven om verder te gaan. Soms zijn er rituelen nodig om rouw, verdriet los te kunnen laten.

Rouw, verdriet hoort bij het leven, loslaten klinkt dan ook te gemakkelijk. Verdriet en pijn gaan mee op je levensweg, maar de manier waarop je dit meeneemt kan het verschil maken.

–

Op een trieste dag werd ik gebeld, of ik tijd had om iemand te begeleiden en samen te zoeken naar een rouw ritueel. De vraag komt van iemand die de geliefde plotseling heeft verloren. Dankbaar iets te kunnen betekenen neem ik deze uitdaging aan en samen gaan we op zoek.

Er volgen verschillende gesprekken, waarin pijn en verdriet worden verwoord. Dit begint als de geliefde een doktersbezoek brengt vanwege heftige buikpijn. Het bezoek resulteert in een ziekenhuisopname en een operatie is noodzakelijk.

De geliefden leven in het hier en nu, hebben het net voor de operatie over ditjes en datjes, onwetend wat de operatie zal brengen.

Die ditjes en datjes zijn echt het laatste, want de geliefde komt niet terug uit de coma. Alle zorg op de IC mag niet meer baten. Opeens ligt daar de vraag; wanneer de stekker eruit? Verbijstering en ontreddering, je geliefde loslaten. Alles wordt nog veel pijnlijker bij het definitieve afscheid. Als achterblijvende helemaal alleen in beeld. Ongelooflijk wat een verdriet en pijn!

Samen zijn we de zoektocht aangegaan. Dapper werd stukje bij beetje, het waardevolle van de relatie verwoord. Woorden werden gevonden, die deze mensen nog tegen elkaar hadden willen zeggen. Woorden werden vastgelegd op wateroplosbaar papier. Eerst is de toon nog in het hier en nu, tot we bij het laatste stuk van het levensverhaal komen. Opeens is daar afstand, toch loslaten.

Muziek wordt uitgezocht, een glas met de naam van de geliefde er op wordt gevuld met water. De muziek klinkt en het papier wordt verscheurd, de snippers belanden in het glas en lossen op. Tranen vloeien, een emotioneel afscheid. Een zoektocht naar een ritueel is zo heel waardevol, er komt ruimte voor mooie herinneringen en moed om verder te gaan.

Voor mij bijzonder om zo’n zoektocht te mogen begeleiden. Een stukje levensweg te mogen delen om anderen nabij te zijn. 

Bettie Woord

In gesprek met…

Het is op een donderdagmorgen dat ik een mail binnen krijg van een sociaalwerker.
Sinds vorige week heeft ze contact met een inwoner die verschillende ondersteuningsvragen heeft. Maar zij heeft een wachtlijst, en de verwachting is dat mevrouw pas over een tijdje aan de beurt is. Of ik misschien ter overbrugging, met haar in gesprek zou willen gaan. Om zo in contact te blijven en te zorgen dat haar gedachten wat geordend worden…
Mevrouw heeft een naar huwelijk achter de rug en is al geruime tijd gescheiden. Haar twee zonen heeft ze alleen grootgebracht. Een zoon heeft PDDNOS waar ze zich vaak zorgen om maakt. Mevrouw heeft diabetes en ook een spierziekte waardoor ze erg beperkt is in haar dagelijkse dingen. Ze voelt zich eenzaam.

Als ik bij haar aanbel, doet ze na enige tijd open. Een paar ogen kijken bijna hunkerend naar me uit. ‘Ik ben zo blij dat je er bent’ zegt ze. Ik noem haar bij haar naam en stel mezelf voor.
Binnen is een vriendelijke warme sfeer. Als ik dat aan haar teruggeef klinkt ze verrast en wat onzeker als ze zegt: vindt je? Ze geeft hierbij excuserend aan dat ze het financieel niet breed heeft.

In gesprek vertelt mevrouw over haar leven. Haar opgroeien in een gezin waar ze een buitenbeentje was. ‘Er was ook wel liefde hoor’ benadrukt ze steeds. ‘Maar mijn vader was wel autoritair en omdat ik als enige soms tegen hem inging, kreeg ik de klappen.’
Jong was ze een relatie ingestapt. Met een man die haar op een voetstuk plaatste maar haar het volgende moment sloeg. Het heeft haar onzeker gemaakt. Ze weet niet of ze haar twee zonen goed heeft opgevoed, ze weet niet meer wat de zin van haar bestaan is. Daarom heeft ze hulp gezocht.

Ik geef haar terug dat dat een krachtige stap is. Ze laat die woorden even op haar inwerken.
Ze vervolgt dat ze geen toekomst meer ziet. Het is chaos. Haar tranen zitten hoog waarvoor ze zich steeds onzeker over verontschuldigd. ‘Het geeft niet’, herhaal ik. ‘Laat maar gaan. Het moet eruit. Beter dan dat het hier gaat zitten,’ en ik wijs op mijn borst.
Er blijven woorden komen; ze voelt zich radeloos. ‘Hoe ziet dat er uit?’ vraag ik.
Ze denkt na en het is een tijdje stil. Dan: ‘Ik kan er alleen een kleur aangeven’.
Ik moedig haar aan: ‘Wat is dat dan voor een kleur?’
‘Zwart’. Ik vraag verder… ‘Hoe ziet dat zwart er dan uit?’ Ze zoekt naar woorden (…)
‘Alsof ik in de ruimte ben’, zegt ze. ‘En dat ik kant nog wal raak’ (…) Omdat alles haar bijna overspoelt stel ik een oefening voor, in de hoop dat ze tot zichzelf kan komen. Een oefening waarbij ze zich meer bewust wordt van haar lijf, haar ademhaling, de voeten op de grond. Het hier en nu. ‘Adem diep in en langzaam uit’. Ik adem met haar mee.. ‘Voel hoe de aarde je draagt’ zeg ik… Even ervaart ze letterlijk weer grond onder haar voeten…

In het eerste gesprek moest er veel gezegd worden. Het moest eruit. Het was nodig dat er geluisterd werd. Erkenning voor haar levensverhaal. De ademhalingsoefening gaf haar hierin letterlijk houvast.

De gebeurtenissen in haar jeugd en huwelijk hebben haar onzeker gemaakt. In een volgend gesprek gingen we op zoek naar wie zij is, waar ze voor staat en wat haar talenten zijn. De gebeurtenissen op een rij en in een juiste perspectief zetten; wat neemt ze mee en wat wil ze achter zich laten? Waren er ook veilige/ goede plekken? Waar en met wie was dat? Zo komen er ook weer positieve dingen naar voren. Dat ze het geweldig vond toen haar kinderen puberden, dat ze van zingen hield. Tot haar eigen verrassing komt de zondagsschool weer in haar herinneringen terug. De fijne tijd die ze daar had. De juf die zo prachtig vertelde. Dat ze daar, met veel plezier, ook zelf les heeft gegeven. Haar moed en rechtvaardigheidsgevoel komen weer in beeld. Haar humor en het energieke in haar.

Langzaam komt er orde in de chaos. De pijn het verdriet de angst; het mag er zijn. En dan is er blijkbaar genoeg vertrouwen en komt haar boosheid naar voren. Ook dat lucht op. Het is eruit.
Er is nog veel onzekerheid maar er mag ook weer een stip aan de horizon gezet worden; misschien weer zingen? Vrijwilligerswerk? Er worden grenzen getrokken. Besef dat schuldgevoel iets anders is dan schuld. Stukje bij beetje komt ze tot zichzelf; komt ze op adem.

Marjanne van de Mheen

Geestelijk verzorger/begeleider